‘Dit komt het meest in de buurt van wat we als gezin met elkaar hebben.’

Ik zit om de tafel met Gerrit, zijn vrouw Tineke en dochter Elisa. De afwasmachine draait zachtjes op de achtergrond. Erboven hangt een groot bord met de dagen van de week waarop geschreven staat wat Gerrit welke dag doet. Het is zijn houvast. Gerrit heeft Lewy Body dementie. In oktober verhuist hij naar Het Gastenhuis Vleuten.

Gerrit was 52 toen zijn geheugen begon te haperen en woorden opeens verkeerd uit zijn mond kwamen. En hij kreeg lichamelijke klachten. Elisa was toen 17 jaar oud. Haar broer Alex 15. Ze vormden een hecht gezin. Hun vader had als motorinstructeur een flexibel beroep en was meestal thuis als ze uit school kwamen. Hij kookte voor ze en zorgde voor de was en de strijk. Hun moeder werkte fulltime. Omdat hij zo jong was, zochten artsen het in de psychische hoek. Burn-out, depressie… Hij kwam bij de GGZ terecht en er volgden therapieën. Maar niets hielp. Pas toen Tineke hem na jaren een keer alleen naar de psychiater liet gaan, gingen alle alarmbellen af. ‘Als we bij een hulpverlener waren en Gerrit kwam even wat moeilijk uit z’n woorden of kon ergens niet opkomen, dan keken ze altijd mij aan. En automatisch vul je dan aan wat er gezegd moet worden. Toen ik hem alleen liet gaan, kon dat niet.’ Ze stuurden hem door naar het ziekenhuis en uiteindelijk werd daar de diagnose Lewy Body dementie gesteld. Inmiddels was Gerrit 57. Het was een vreemd soort opluchting. Hij was in elk geval niet gek. Maar de diagnose sloeg wel in als een bom. Beter zou hij nooit meer worden. In het begin was dat erg zwaar. Sprak hij met zijn psycholoog zelfs over euthanasie. Maar van die wens is al lang geen sprake meer. ‘We proberen nog zoveel mogelijk te genieten met elkaar,’ zegt Elisa terwijl ze haar vader liefdevol aankijkt. ‘Het is ontzettend erg om je vader achteruit te zien gaan en voor hem te moeten gaan zorgen. Maar we waren gelukkig heel close als gezin en we hebben er samen mee leren leven.’ Nog steeds dragen ze de zorg voor hun vader samen, ook al wonen Elisa en Alex niet meer thuis. Ze zijn regelmatig bij hun ouders, blijven een nachtje slapen, of gaan samen op pad. En elk jaar gaan ze een weekje als gezin op vakantie.

Soms verrast Gerrit iedereen. Zoals vorig jaar bij een potje tafeltennissen. ‘We dachten dat dat rustig pingpongen zou worden,’ zegt Elisa lachend. ‘Nou, mooi niet. Er werd net als vroeger keihard gesmasht.’

Gerrit is 61 nu. Hij loopt moeilijk, is voor een buitenstaander nauwelijks meer te verstaan, maar zit wel degelijk bij ons aan tafel. Hij hoort erbij, wordt met veel geduld betrokken bij het gesprek en regelmatig lichten zijn ogen ondeugend op terwijl hij een grapje maakt. ‘Iedereen heeft altijd de neiging Gerrit te willen helpen’, zegt Tineke. ‘Maar het is veel beter hem alles eerst zelf te laten proberen. Opstaan en in beweging komen is lastig, maar als hij eenmaal loopt gaat het goed. Hij gaat ook zelf de trap op. Als je het hem maar in zijn eigen tempo laat doen en hem z’n eigen pad laat kiezen.’ Soms verrast hij ook Jan en alleman. Vorig jaar op vakantie ging hij met z’n zoon een potje tafeltennissen. ‘We dachten dat dat rustig pingpongen zou worden,’ zegt Elisa lachend. ‘Nou, mooi niet. Er werd net als vroeger keihard gesmasht.’ Gerrit gaat steeds verder achteruit. Een dag alleen zijn kan hij niet meer. En dat betekent een hoop organisatie, want Tineke (58) werkt nog steeds fulltime als bestuurder/directeur van een grote kinderopvangorganisatie. Drie dagen per week brengt hij daarom door op de zorgboerderij. Op dinsdag gaat hij met z’n broer naar fysiotherapie, waarna ze altijd even samen een visje eten. En ‘s middags komt de buurvrouw langs. Op woensdag werkt Tineke meestal vanuit huis en gaat hij naar een gespreksgroep. En elke ochtend, als Tineke al naar haar werk is, komt Buurtzorg langs om hem te helpen.

‘We zijn al 42 jaar samen. Ik kan me er geen voorstelling van maken hoe het is als hij hier straks niet meer woont.’

Het was geen eenvoudige beslissing om Gerrit te laten verhuizen. ‘We zijn al 42 jaar samen. Ik kan me er geen voorstelling van maken hoe het is als hij hier straks niet meer woont,’ zegt Tineke. ‘Maar ik merk dat ik hem gewoon niet meer de aandacht kan geven die hij nodig heeft. Ik slaap nooit langer dan 3 à 4 uur achter elkaar omdat Gerrit ’s nachts minstens twee keer wakker wordt en ik hem dan uit bed moet helpen. Voor hem zorgen betekent dat ik 24 uur alert moet zijn. Op een gegeven moment houd je dat niet meer vol.’ Het Gastenhuis kwam eigenlijk bij toeval op hun pad. Ze waren alleen nog maar bezig met respijtzorg. ‘Ik had mijn vader nooit naar een ‘gewoon’ verpleeghuis laten verhuizen,’ zegt Elisa. Maar Het Gastenhuis komt heel erg in de buurt van wat wij als gezin met elkaar hebben. Daarom durven we er voor te kiezen. We denken dat we ons daar ook nog steeds een gezin kunnen voelen en onze dingen samen kunnen doen.’ Tineke vult haar dochter aan: ‘Ik denk dat ik vaak bij Gerrit zal zijn. Onderweg naar mijn werk rijd ik elke dag langs Vleuten. En ik heb al gezien dat ik daar op zondagochtend mooi kan hardlopen. Douchen kan ik ook in zíjn appartement.’ Wat ze ook belangrijk vinden is dat er in het Gastenhuis veel ruimte en aandacht is voor individuele interesses. ‘Gerrit is het wel gewend om met ouderen om te gaan. Dat gaat op zich prima,’ zegt Tineke. Maar je merkt dat hij uit een andere generatie komt, met andere herinneringen. Het is natuurlijk wel even anders of je van Mieke Telkamp of van Creedence Clearwater Revival en de Beatles houdt.’ Hoe het straks in het Gastenhuis allemaal zal lopen, weten ze nog niet. Maar het contact met zorgechtpaar Emiel en Diane geeft hen veel vertrouwen. ‘Ze nemen in alles Gerrit als uitgangspunt. Niet ons of de situatie. Niet de gewoontes van het Gastenhuis. Ze praten met Gerrit, hoe moeilijk hij zich ook uit kan drukken. Ze zién Gerrit.’ Gerrit kan de naam Emiel even niet meer plaatsen en Elisa helpt hem herinneren aan wie Emiel ook weer was: ‘Dat is die meneer die laatst hier was en zei dat hij met jou wel naar motoren wilde gaan kijken, weet je nog?’ Er verschijnt een lach op zijn gezicht.

Naschrift: Gerrit is inmiddels helaas overleden. Zijn vrouw en kinderen vinden het belangrijk dat zijn verhaal gedeeld blijft worden in de hoop dat zij er anderen mee kunnen helpen.

Deel dit interview